தனியுரிமையும் ஒப்புதலும்: உங்கள் டிஎன்ஏ கதையை யார் பார்க்கலாம்

ஜோகூர் பாருவில் ஒரு மனிதர் ஆய்வகத்திலிருந்து வந்த மின்னஞ்சலைத் திறக்கிறார். "இதை வேறு யாரெல்லாம் பார்க்க முடியும்?" என்று நினைக்கிறார். அவருடைய முடிவுகள் அவருடைய உடல், குடும்பம், கடந்த காலம் பற்றியவை. அவர் அனுமதி இல்லாமல் வேறு யாரும் அவற்றைப் படிக்க முடியாது என்பதை உறுதியாக அறிய விரும்புகிறார்.

கதை

டிஎன்ஏ என்பது மிகவும் தனிப்பட்ட தகவல்களில் ஒன்று. அது உங்களைப் பற்றிப் பேசுகிறது. உங்கள் பெற்றோர், பிள்ளைகள், உறவினர்கள் பற்றியும் சிறிது சொல்கிறது. ஆகவே அதற்குப் பலமான கவனம் தேவை.

சட்டம். மலேசியாவின் தனிப்பட்ட தரவுப் பாதுகாப்புச் சட்டம் 2010 (PDPA) 2013 நவம்பர் 15 அன்று நடைமுறைக்கு வந்தது. அது உணர்திறன் மிக்க தனிப்பட்ட தரவு என்று அழைக்கும் தகவலுக்குச் சிறப்புப் பாதுகாப்பு தருகிறது. ஒருவரின் உடல் அல்லது மன நலம், சமய நம்பிக்கைகள், உயிரியல் அடையாளத் தரவு ஆகியவை அதில் அடங்கும். டிஎன்ஏ முடிவுகள் உடல்நலத்தைத் தொடக்கூடும். எனவே கவனமான சேவை அவற்றையும் அதே கவனத்துடன் நடத்தும். உணர்திறன் மிக்க தரவைக் கையாள நிறுவனங்களுக்கு பொதுவாக வெளிப்படையான ஒப்புதல் தேவை. 2013 விதிகளின்படி, நிறுவனம் பதிவு செய்து வைத்துக்கொள்ளக்கூடிய எந்த வடிவிலும் ஒப்புதல் தரலாம். நிறுவனங்கள் அந்த ஒப்புதலின் பதிவையும் வைத்திருக்க வேண்டும். கண்காணிப்பு அமைப்பு தனிப்பட்ட தரவுப் பாதுகாப்பு ஆணையர்.

இது உங்களுக்கு என்ன பொருள். நாங்கள் நான்கு எளிய விதிகளைப் பின்பற்றத் திட்டமிட்டுள்ளோம்:

1. நீங்கள் தேர்வு செய்கிறீர்கள். நீங்கள் சம்மதம் சொல்லாத வரை உங்களைப் பற்றி எதுவும் யாருக்கும் காட்டப்படாது. 2. மனம் மாறலாம். எந்த நேரத்திலும் மீண்டும் "வேண்டாம்" என்று சொல்லலாம். 3. உங்கள் கதை உங்களுடையது. உங்கள் முடிவுகள் நீங்கள் யார் என்பதற்கு என்ன பொருள் தருகின்றன என்பதை நீங்களும் உங்கள் குடும்பமும் தான் முடிவு செய்ய வேண்டும் (Mathieson and Scally, 2020). 4. பதிவு வைக்கிறோம், பாதுகாப்பாகவும் வைக்கிறோம். உங்கள் ஒப்புதல் பதிவு செய்யப்படுகிறது. உங்கள் முடிவுகள் ATGC இணையதளத்தில் உள்ள உங்கள் சொந்தப் பாதுகாப்பான கணக்கிலேயே இருக்கும்.

ஒரு கவனக் குறிப்பு. மூதாதையர் மரபு முடிவுகளை அளவுக்கு மீறிப் புரிந்துகொள்ளலாம் என்றும், வாடிக்கையாளர்கள் "போலியான கூற்றுகளால்" வழிநடத்தப்படலாம் என்றும் அறிவியலாளர்கள் எச்சரிக்கிறார்கள். எனவே நியாயமான சேவை ஒரு முடிவு எதைச் சொல்லும், எதைச் சொல்லாது என்பதை விளக்க வேண்டும். அதனால்தான் இந்தத் தளத்தின் ஒவ்வொரு பக்கமும் டிஎன்ஏவால் என்ன செய்ய முடியாது என்பதையும் சொல்கிறது.

உறவினர்களைப் பொறுத்தவரையும் இதே விதிதான். இரு தரப்பினரும் சம்மதம் சொன்னால் மட்டுமே ஒரு பொருத்தம் மற்றவருக்குக் காட்டப்படும் ("டிஎன்ஏ பரிசோதனை நீண்ட நாள் பிரிந்த உறவினரைக் கண்டுபிடிக்குமா?" பக்கத்தைப் பாருங்கள்).

இன்றும் இதை எங்கே காணலாம்

பரிசோதனை செயலாக்கப்படுவதற்கு முன் நீங்கள் குறிக்கும் ஒப்புதல் பெட்டியில்.
எதைப் பார்க்கலாம் என்பதை நீங்கள் கட்டுப்படுத்தும் உங்கள் கணக்கில்.
வணிகங்கள் தனிப்பட்ட தரவை எப்படிக் கையாள வேண்டும் என்று சொல்லும் மலேசியத் தனிப்பட்ட தரவுப் பாதுகாப்பு ஆணையரின் வழிகாட்டுதலில்.
"நான் சம்மதிக்கிறேன்", "நான் சம்மதிக்கவில்லை" என்ற சொற்களில். அவற்றைத் தேர்ந்தெடுப்பது உங்கள் உரிமை.

டிஎன்ஏ எதைச் சொல்லும், எதைச் சொல்லாது

ஒரு டிஎன்ஏ முடிவு உங்கள் குடும்பத்தின் ஆழமான கடந்த காலம் பற்றிய தனிப்பட்ட துப்பு. அது தனிப்பட்டதாக இருக்கலாம். நீங்கள் தேர்ந்தெடுப்பவர்களுடன் மட்டும் பகிரலாம்.

உங்கள் இனம், சமயம், பூமிபுத்ரா தகுதி ஆகியவற்றைத் தீர்மானிக்க அதைப் பயன்படுத்த முடியாது. இவை குடும்பம், சட்டம், பண்பாடு சார்ந்த விஷயங்கள். டிஎன்ஏ முடிவை வைத்து ஒருவரை மதிப்பிடக் கூடாது. யாரும் அதைப் பகிர வேண்டிய கட்டாயமும் இல்லை.

டிஎன்ஏ இனத்தையோ, சமயத்தையோ, பூமிபுத்ரா தகுதியையோ தீர்மானிப்பதில்லை.