Privasi dan persetujuan: siapa melihat kisah DNA anda

Seorang lelaki di Johor Bahru membuka e-mel daripada makmal dan berfikir: "Siapa lagi boleh melihat ini?" Keputusannya tentang tubuhnya, keluarganya dan masa lalunya. Dia mahu memastikan tiada orang lain boleh membacanya tanpa kebenarannya.

Kisahnya

DNA ialah antara maklumat yang paling peribadi. Ia bercakap tentang anda, dan ia juga memberitahu sedikit tentang ibu bapa, anak dan sepupu anda. Jadi ia wajar dijaga dengan kuat.

Undang-undang. Akta Perlindungan Data Peribadi 2010 (PDPA) Malaysia berkuat kuasa pada 15 November 2013. Ia memberi perlindungan khas kepada apa yang disebutnya data peribadi sensitif. Itu termasuk maklumat tentang kesihatan fizikal atau mental seseorang, kepercayaan agamanya dan data biometrik. Keputusan DNA boleh menyentuh kesihatan, jadi perkhidmatan yang berhati-hati melayannya dengan penjagaan yang sama. Syarikat umumnya memerlukan persetujuan nyata untuk mengendalikan data sensitif. Peraturan 2013 menyatakan persetujuan boleh diberi dalam apa jua bentuk yang boleh direkod dan disimpan oleh syarikat, dan syarikat mesti menyimpan rekod persetujuan itu. Pengawal selianya ialah Pesuruhjaya Perlindungan Data Peribadi.

Apa maksudnya untuk anda. Kami merancang untuk mengikut empat peraturan mudah:

1. Anda yang memilih. Tiada apa-apa tentang anda ditunjukkan kepada sesiapa melainkan anda berkata ya. 2. Anda boleh mengubah fikiran. Anda boleh berkata tidak semula pada bila-bila masa. 3. Kisah anda milik anda. Apa maksud keputusan anda tentang siapa anda adalah untuk anda dan keluarga anda tentukan (Mathieson dan Scally, 2020). 4. Kami menyimpan rekod, dan kami menyimpannya dengan selamat. Persetujuan anda direkod, dan keputusan anda kekal dalam akaun selamat anda sendiri di portal ATGC.

Sepatah kata berhati-hati. Saintis memberi amaran bahawa keputusan keturunan boleh dibaca berlebihan, dan pelanggan boleh disesatkan oleh "dakwaan palsu". Jadi perkhidmatan yang adil menerangkan apa yang boleh dan tidak boleh dikatakan oleh sesuatu keputusan. Sebab itulah setiap halaman di laman ini memberitahu anda apa yang DNA tidak boleh lakukan.

Saudara berfungsi dengan cara yang sama. Padanan hanya ditunjukkan kepada orang lain jika kedua-dua orang berkata ya (lihat "Bolehkah ujian DNA menemui saudara yang lama hilang?").

Di mana anda masih boleh melihatnya hari ini

Dalam kotak persetujuan yang anda tandakan sebelum ujian diproses.
Dalam akaun anda, tempat anda mengawal apa yang kelihatan.
Dalam panduan Pesuruhjaya Perlindungan Data Peribadi Malaysia, yang memberitahu perniagaan cara mengendalikan data peribadi.
Dalam perkataan "Saya setuju" dan "Saya tidak setuju", yang anda berhak pilih.

Apa yang DNA boleh beritahu, dan apa yang tidak

Keputusan DNA ialah petunjuk peribadi kepada masa lalu keluarga anda yang dalam. Ia boleh bersifat peribadi, dan ia boleh dikongsi dengan orang yang anda pilih.

Ia tidak boleh digunakan untuk menentukan kaum, agama atau status bumiputera anda. Ini urusan keluarga, undang-undang dan budaya. Keputusan DNA tidak boleh digunakan untuk menilai seseorang, dan tiada sesiapa patut dipaksa berkongsinya.

DNA tidak menentukan kaum, agama atau status bumiputera.